Na podporu registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb, ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb, a participáciu ďalších expertíznych centier na zbere dát pre tento register vyčlenia 15.000 eur. Vyplýva to z návrhu aktualizácie tohtoročných aktivít v rámci akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na obdobie rokov 2016 – 2020. Materiál z dielne Ministerstva zdravotníctva SR v stredu schválila vláda.
Aktualizačný plán ráta s celkovými prostriedkami na dofinancovanie tohtoročných aktivít akčného plánu vo výške 26.000 eur. Okrem podpory projektu registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb sa väčšia suma (8000 eur) alokuje aj pre oblasť medzinárodnej spolupráce vrátane podpory pracovísk pre zriedkavé choroby s cieľom ich zapojenia do Európskej referenčnej siete (ERN), respektíve podpory činnosti pracovísk, ktoré už sú súčasťou ERN.
Aktualizovaný akčný plán obsahuje prehľadný súhrn aktivít/úloh v deviatich prioritných oblastiach, realizáciou ktorých má dôjsť k zlepšeniu poskytovania zdravotnej starostlivosti pacientom so zriedkavými chorobami v SR. Od plnenia akčného plánu sa súbežne očakáva aj zlepšenie zberu dát o zriedkavých chorobách a zefektívnenie medzinárodnej spolupráce v tejto medicínskej oblasti.
Vláda ministrovi zdravotníctva rovnako zadala úlohu predložiť kabinetu do konca apríla 2021 návrh Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 s akčným plánom na roky 2021 – 2022 .
