Pomocnú ruku im nepodáva ani štát. Narážajú na nedostatok informácií o možnej pomoci a nemajú k dispozícii ani potrebné služby.
Preto sa títo rodičia rozhodli spojiť sily a založili Platformu rodičov detí s ŤZP, cez ktorú chcú iniciovať potrebné zmeny. Podporiť ich v tom môžeme my všetci – stačí sa podpísať pod výzvu, ktorú nedávno zverejnili.
Niektoré rodiny, ktoré platformu založili, osobne poznám. Pokúsim sa priblížiť vám ich situáciu, s ktorou v našej krajine dennodenne zápasia.
Čo je dieťaťu?
Rodičia potrebujú dostatok informácií už v tehotenstve a následne ihneď po narodení dieťaťa a diagnostikovaní zdravotného postihnutia. Na Slovensku však majú problém dostať sa k potrebným informáciám, najmä ak je postihnutie dieťaťa viacnásobné alebo raritné.
Pediatri nemajú s takýmito deťmi dostatok skúseností a špecialistov, ktorí by vedeli posúdiť stav dieťaťa nielen z pohľadu konkrétnej špecializácie, ale komplexne, je na Slovensku veľmi málo. Rodičia dieťaťa s ťažkým postihnutím sú preto často odkázaní iba na internet a veľkú časť svojej energie vyčerpajú v prvých mesiacoch života dieťaťa len na zisťovanie toho, čo sa s ním vlastne deje a aká je prognóza jeho stavu.
Kto mu pomôže?
Rodičia následne investujú obrovskú časť energie do rýchleho nastavenia dieťaťa na potrebnú terapiu. Z internetu už totiž vedia, že si nemôžu dovoliť čakať niekoľko týždňov či mesiacov, kým sa dostane dieťa do rúk špecialistov, lebo by mohlo stratiť vzácny čas na naštartovanie ďalšieho vývinu.
Na Slovensku je však nielen diagnostika, ale aj následná terapia zbytočne zdĺhavá a nedostatočne komplexná. Každý lekár rieši obvykle len „svoju“ časť zdravotných problémov, navyše tempom, ktoré nezohľadňuje potreby dieťaťa, ale je závislé od dostupnosti špecialistu, ordinačných hodín a čakacích lehôt. Tak sa neraz stane, že očný lekár rieši zrakové postihnutie, ortopéd telesné postihnutie, pediater chrípku, no pri tom všetkom sa pozabudne na včasnú stimuláciu kognitívnych funkcií mozgu a rozvoja reči. Ustrážiť, aby sa tak nestalo, je na Slovensku úloha rodiča – laika.
Kde na to vziať energiu a peniaze?
Rodičia detí so zdravotným postihnutím sú od prvého dňa, kedy sa dozvedia diagnózu svojho dieťaťa, v obrovskom strese. Nemajú však čas vyrovnať sa so zlými správami. Ak chcú dieťaťu poskytnúť čo najlepšiu opateru, musia vynaložiť prakticky všetku svoju energiu na hľadanie potrebných odborných služieb, ktoré by mu mohli pomôcť. A keďže tie nie sú na Slovensku bežne dostupné a len výnimočne sa poskytujú v rodinnom prostredí, stojí ich veľmi veľa času nielen tieto služby nájsť, ale za nimi dieťa aj dopraviť.
Služby ranej starostlivosti pre rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím sú však náročné aj finančne, pretože väčšinu z nich zdravotné poisťovne nepreplácajú. Náklady rodín na starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím sú preto na Slovensku enormné a s vekom dieťaťa obvykle stúpajú. Rodiny pritom dostávajú rovnaký rodičovský príspevok ako rodičia so zdravými deťmi, rozdiel je iba v dĺžke poberania, keďže ho môžu poberať do šiesteho roku dieťaťa. Rodina s dieťaťom so zdravotným postihnutím však napriek tomu postupne prichádza o svoju ekonomickú stabilitu.
Čo sa deje s rodinou?
Bez potrebnej pomoci sa môže vývin dieťaťa so zdravotným postihnutím zbytočne spomaliť alebo celkom zastaviť. Absolvovať kolotoč potrebnej intervencie je teda pre rodičov nevyhnutnosť. Súčasne však dochádza k riziku sociálneho vylúčenia celej rodiny. Rodičia detí so zdravotným postihnutím sú totiž natoľko pohltení riešením novovzniknutých problémov a každodenných situácií, že postupne strácajú kontakt so svojim okolím. Jeden rodič, spravidla matka, sa musí 24 hodín denne venovať dieťaťu a druhý rodič, spravidla otec, je nútený do úmoru pracovať, aby to mala rodina z čoho zaplatiť.
Takúto záťaž ustojí len máloktorá rodina. Následkom permanentného stresu sa časom môže zhoršiť aj zdravotný stav rodičov, nastupujú depresie a rodina sa neraz rozpadne. Včasnou prevenciou by sa pritom dalo v mnohých prípadoch takémuto scenáru predísť. Je absurdné, že na Slovensku začína štát týmto rodinám intenzívnejšie pomáhať až vtedy, keď sú na hranici zúfalstva.
V čom je výhoda včasnej prevencie a intervencie?
Vyrovnávanie sa rodiny so šokom zo zdravotného postihnutia dieťaťa a následne so zmenenou životnou situáciou prebieha v období, kedy má dieťa najväčšiu možnosť na rozvoj a stimuláciu mozgu, aby sa naučilo kompenzovať svoj stav a nestať sa len pasívnym prijímateľom pomoci v staršom veku a v dospelosti. Preto je nepochopiteľné, že práve v tomto období ponecháva štát tieto rodiny bez potrebnej pomoci.
Investície, vynaložené do včasnej prevencie a intervencie, by boli totiž pre spoločnosť finančne menej nákladné ako sú obvyklé investície do nezvratných následkov zanedbanej ranej starostlivosti o deti so zdravotným postihnutím. Na Slovensku sa však táto praktická skúsenosť krajín s rozvinutými preventívnymi a intervenčnými službami stále neberie do úvahy.
Aké služby štát ponúka?
V roku 2014 sa síce urobili prvé kroky vedúce k zavedeniu systému ranej diagnostiky a intervencie, ich skutočná realizácia v praxi však stále viazne. Národný program rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na roky 2014 – 2020 obsahuje záväzok ministerstva zdravotníctva vytvoriť do konca roku 2015 potrebné zariadenia v rámci troch detských nemocníc – v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Zároveň od januára 2014 nadobudla účinnosť novela zákona o sociálnych službách, ktorá zaviedla sociálnu službu včasnej intervencie pre deti so zdravotným postihnutím do siedmych rokov veku. V skutočnosti sú však tieto služby pre rodiny prakticky nedostupné.
Pomôcť sa snažia aj viaceré neziskové organizácie a odborníci. Občianske združenie Raná starostlivosť ponúka rodinám terénne odborné služby a nadácia Socia začala v roku 2015 realizovať projekt vybudovania troch regionálnych centier včasnej intervencie. Keďže však nejde o systémové riešenia, ale len o projekty s obmedzenou dobou životnosti, je na mieste obava, že tieto služby nebudú ani dostatočné, ani trvalé a nerozšíria sa po celom Slovensku. Hlavný problém, ktorým je nízka dostupnosť potrebných služieb, teda ostáva napriek viacerým snahám nevyriešený.
Ako môžeme pomôcť?
Je jasné, že poskytovanie služieb včasnej intervencie pre deti v útlom veku a ich rodiny, nie je možné zabezpečiť bez primeranej systémovej a finančnej podpory štátu a bez stanovenia rovnakých štandardov naprieč jednotlivými regiónmi. Problematiku je potrebné začať riešiť komplexne a na úrovni viacerých rezortov – zdravotníctva, sociálnych vecí a školstva – a nie iba prostredníctvom náhodných projektov.
Rodičia detí so zdravotným postihnutím nechodia protestovať, nemajú na to čas ani silu. Musíme sa ich preto zastať my, ktorí sa týmto témam venujeme a snažíme sa ovplyvňovať verejné politiky v prospech ľudí, ktorí sú odkázaní na pomoc druhých. Dobrý štát má naozaj slúžiť ľuďom.
